Témoignages

Nouveau-nés

Je suis née en 1985, avec trois mois d’avance. Je suis un des bébés inclus dans la première étude pilote NIDCAP. Après avoir présenté des convulsions pendant l’enfance, j’ai grandi heureuse, choyée et en bonne santé. Je vous écrit dans l’espoir que vous réalisiez que je suis un bébé devenu jeune femme, que vous avez aidée. Je ne sais pas où je serais sans le NIDCAP et j’espère que cela continue à se développer.
—K.A.

Je suis la fille d’une psychologue formatrice NIDCAP. Moi-même née au terme de 33 semaines, et maintenant étudiante en médecine intéressée par la néonatalogie, je crois que le NIDCAP est le fil qui tient tout l’ensemble. C’était une philosophie très peu développée quand je suis née en 1981. Cela a été un élément important du travail de ma mère pendant des années et c’est une approche que j’essaie maintenant d’intégrer dans ma pratique de futur médecin.
—L.J.

Familles

En lisant ces observations NIDCAP, j’avais l’impression d’être dans la chambre. J’étais comme une personne en train d’observer chaque chose. Savoir si le rideau était ouvert ou fermé. Comment Truman réagissait aux choses. Comment il a répondu quand les machines ont sonné. Est-ce qu’il avait l’air confortable. Dans quelle position il était. Quels vêtements il portait. S’il y avait d’autres enfants dans la pièce ou non. Est-ce que nous étions présents. Il paraissait très propre. C’est comme si tout cela sortait de mes propres yeux. Ce qui semblait le rendre agité et ce qui paraissait le calmer. Le calmer se faisait aussi simplement en lui posant les mains sur lui, ou juste en étant assis près de lui en lui parlant ou en lui lisant une histoire.  Mais surtout il semblait rassuré par le toucher qui lui permettait de ressentir notre réconfort. Les observations étaient magnifiques.
—Sarah Tueller, maman

Cela fait bientôt un an que j’ai vécu l’expérience impressionnante de voir ma fille Jenna tenir tendrement son tout-petit frère dans ses bras quand nous étions dans le service de réanimation. Les larmes ont jailli sans pouvoir être contrôlées car je me rendais compte que ma fille avait en elle toute la confiance qui m’avait manqué durant les premiers jours après la naissance. Je suis sûre que la philosophie de soin du NIDCAP pourra certainement prévenir les problèmes de maltraitance, de difficulté d’attachement ou de trouble de croissance et tout autre problème catastrophique qui ont un impact négatif irréversible sur les familles. Je suis incroyablement reconnaissant pour l’aide que le  NIDCAP a apporté à deux générations de notre famille.
—Sarah Cluff, parent

C’est assez tôt dans notre histoire qu’on nous a présenté le NIDCAP. J’ai été d’abord surprise qu’il fallait un acronyme officiel pour cela. Répondre aux besoins des bébés n’est il pas une façon naturelle de s’en occuper ? J’ai appris assez vite ce que NIDCAP veut dire pour les professionnels qui l’utilisent et les familles qui en bénéficient. Porter nos garçons en peau à peau a été l’expérience la plus marquante que nous ayons vécue en famille. Quand ils ne pouvaient pas être portés, nous nous efforcions qu’ils puissent ressentir notre toucher aussi souvent que possible … particulièrement pendant les examens et les soins que nous n’avons jamais manqués. Andrew était dans les bras de sa mère quand il a été extubé. Il a choisi de faire ses premières respirations, de vivre quand il a senti que sa mère l’embrassait.
—Marcel Panas, parent

Plus vous êtes en connexion avec votre enfant, plus il ou elle va devenir solide. Plus vous passez du temps avec votre bébé, plus vous faites du peau à peau, plus vous participez aux soins… tout cela vous aidera beaucoup.
—Donnisha McCadden, parent

Nous pensons que le NIDCAP a contribué à changer le cours de la vie de notre fils Brandon. Mon espoir est que toutes les familles dont le bébé est hospitalisé dans une unité de soins intensifs néonatals puissent accéder à ce programme. Nous croyons que cela est vital pour le développement de chaque enfant!
—Vicki Bjornson, parent

Professionnels

Nous faisons partie d’un centre de formation NIDCAP depuis presque 15 ans. Nous pensons que chaque jour nous donne l’opportunité d’apporter  une amélioration pour les enfants et les familles dans notre service. La phrase « changer le futur des enfants en réanimation » a vraiment du sens pour nous. Nous savons que le NIDCAP a changé notre service. Et nous voulons que ce changement concerne toutes les familles dont nous avons la charge.
—Karen Smith, RNC, MEd, formatrice NIDCAP

La formation NIDCAP m’a appris, non seulement à interpréter le comportement du bébé, mais également à observer attentivement le comportement des adultes impliqués. J’ai appris aussi à utiliser ces informations pour aider à établir un environnement propice au développement du bébé et de sa famille.
—Jean Powlesland, RN, MS, formatrice NIDCAP

Bien que l’approche NIDCAP semble évidente et intuitive, y parvenir quotidiennement relève parfois du défi. Cela nécessite que les médecins et les infirmières acquièrent des compétences et des connaissances spécifiques, et que nous réévaluions nos attitudes et nos croyances concernant nos relations avec le nouveau-né et sa famille. L’approche NIDCAP n’est généralement enseignée dans nos facultés de médicales et nos écoles d’infirmières. C’est pourquoi le travail de la Fédération Internationale NIDCAP est tellement important. C’est mon espoir en tant que pédiatre et père d’un enfant ayant séjourné dans unité de soins intensifs néonatals, que l’approche NIDCAP devienne un standard de soin pour les services de néonatalogie à travers le monde. Les membres les plus petits et les plus fragiles de nos communautés ne méritent pas moins.
—Lee M. Pachter, DO

Changer la culture d’un service vers une approche individualisée centrée sur la famille est un long processus; c’est plus un voyage qu’une destination.
—Joke M. Wielenga, RN, PhD

Le NIDCAP aide au changement du système, non seulement dans l’unité de soins intensifs ou à l’hôpital, mais également au niveau de la société et de la politique… un enfant et une famille à la fois ; une infirmière et un médecin à la fois ; un service et un hôpital à la fois ; une ville et un pays à la fois. Ceci est la seule façon de créer le changement nécessaire.
—Heidelise Als, PhD, Fondatrice NFI

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